Hur människor lever med en allergi mot vatten: historien om Rachel Warwick

Hon vaknar och försöker att dricka ett glas vatten, vilket tycks vara ett gift, ett brinnande nät, som lämnar blåsor i hennes struphuvud. Och det här, tyvärr, inte bara sensationer: faktum är att kontakt med fukt lämnar klåda röda märken på hennes hud. Om dagen visade sig vara regnig, finns det inget sätt för henne att gå till gatan, för varje fall som faller från himlen ger henne outhärdligt lidande. På det lokala fritidscentret ser hon med skräck och fasan som de andra stänker runt i poolen. Hon försökte själv övervinna rädsla, men hade knappt sänkt sin fot i vattnet, hon kände en brännande smärta.

Vad händer?

Nej, det här är inte en slags filmisk alternativ verklighet. Detta är en värld av den brittiska Rachel Warwick, som lider av allergier mot vatten. Det här är en värld där avkopplande bad eller bad i tropiska haven är lika attraktiva som om du gnuggar kroppen med kaustisk blekmedel. "Detta är mitt liv - och mitt helvete," säger hon.

Ingen kontakt med vatten

Vad som är fel med vatten - även ditt eget svett ger Rachel en reaktion i form av ett smärtsamt, svullet och intensivt kliande utslag som kan ta flera timmar! "Dessutom får reaktionen mig att känna att jag körde ett maraton," medger kvinnan. "Det är en hemsk trötthet, och jag måste sitta länge och komma till mina sinnen". Och det värsta är om jag inte håller det och betalar. Då blir mitt ansikte rött och sväller. "

Under inflytande av fukt börjar Rachel symtomen på nässlor i kombination med höfeber.

Hur kan du leva så här ...

Det här är den första frågan som uppstår bland andra. Den välkända sanning att vatten är liv, är behovet av vatten hos människor det mest grundläggande. Även sinnets forskare, när man utforskar kosmos på jakt efter lämpliga planeter, söker först och främst vatten. Dessutom är minst 60% av vår kropp vatten; I genomsnitt i kroppen av en vuxenvägning innehåller 70 kg cirka 40 liter livgivande vätska.

I fallet med Rachel behöver något förtydligas. Problemet är självklart inte i vattnet som finns i kroppens celler. Reaktionen initieras när fukt kommer in i huden, oberoende av dess temperatur, renhet eller salthalt. Även upprepade gånger destillerat vatten orsakar en allergi mot det. I medicinsk praxis är denna sällsynta sjukdom känd som akvatisk urtikaria. I världen är endast 35 fall av denna patologi kända.

"Många frågar mig," klagar kvinnan, "hur jag äter, kan jag dricka, hur jag tvättar mig själv. Jag svarar att jag har försonat och lärt mig att leva med detta, och därmed ska vi avsluta samtalet. "

Mystisk sjukdom - akvatisk urtikaria

Denna sjukdom har alltid inte varit helt förståelig för forskare och för oss alla. Det kan i allmänhet inte hänföras till allergier i klassisk mening. Förmodligen är detta en immunreaktion mot ett visst misslyckande i kroppen, och inte en allergi mot någonting som förekommer, såsom pollen eller jordnötter.

De tidigaste teorierna som försöker förklara hur det händer, säger att vattnet interagerar med stratum corneum, som huvudsakligen består av döda celler eller en oljig subkutan substans som bibehåller sin fuktighet. Kontakt med vatten kan orsaka att komponenter släpper ut giftiga ämnen, vilket i sin tur leder till en immunreaktion.

Det finns andra antaganden: att vattnet helt enkelt kan lösa upp kemikalier i de döda skikten av huden, vilket gör det möjligt för dem att tränga in djupare och orsaka en allergisk reaktion.

En annan, även ganska trovärdig version, baseras på det faktum att allergi mot vatten består i att förändra blodtrycket på grund av kroppens immunförsvar när det kommer i kontakt med en farlig substans, i detta fall - med vanligt vatten.

Varför finns det ingen enhällig åsikt?

Grundaren av European Center for Allergy Problems (ECARF), dermatolog Marcus Maurer (Tyskland) säger: "Jag har patienter som lider av nässelfeber i 40 år och de vaknar varje dag med blåsor och svullnad. Oavsett orsakerna till problemet är en sak uppenbar: det är en förödande sjukdom som kan förgifta livet. "

Lider kan vara i ständig depression och ångest, alltid oroande när nästa attack kommer att bli. "När det gäller försämrad livskvalitet är detta en av de mest hemska hudsjukdomarna, säger forskaren. Således skisserar han symptomen och konsekvenserna, men ger inte ett entydigt svar på frågorna om problemets natur och dess lösning. I laboratoriet testas de mest effektiva medlen för patienter, inklusive de som används för att bekämpa astma.

När började det?

Rachel var omkring 12 år när hon diagnostiserades med detta och märkte utslaget efter att ha badat. "Jag var väldigt lycklig att min läkare som omedelbart kände igen min sjukdom omedelbart", säger hon.

Läkaren skickade inte henne för en ytterligare undersökning. Standardmetoden för att diagnostisera akvatisk urtikaria är en våt kropp i en halvtimme för att se hur reaktionen manifesterar sig. Läkaren sa att det bara kan bli värre.

Detta är förstås inte dödligt, och det handlar inte om hur man ska överleva. Men besväret i vardagen är en annan sak. På hösten och vintern, när Storbritannien regnar mycket, kan Rachel inte lämna huset. I vardagen också deras mardrömmar. Till exempel kan det inte vara fråga om diskmedel. Lyckligtvis har hon en omsorgsfull och förståndande man som tar hand om henne vid varje steg och tar hand om alla läxor, våtrengöring och andra saker som på något sätt är kopplade till vatten.

Hon försöker fortfarande att dricka vatten minst en gång om dagen, men med stor ångest. Drycker mestadels mjölk, juice som inte är så aggressiva mot huden. Igen kan ingen säga vad en sådan slående skillnad mellan vätskor. Badar inte mer än en gång i veckan, och att inte svettas, försöker bära de lättaste kläderna från naturtyger.

Hur behandlas det?

Naturligtvis stannar sökandet efter effektiva medel inte. Dr Marcus Maurer säger att för närvarande är standardbehandlingen kraftfulla antihistaminer. Faktum är att histamin aktiverar "klåda neuroner". Och om så är fallet, Då, i teorin, bör antihistaminer fungera i alla fall. I praktiken ger drogerna mycket blandade resultat.

Redan 2014 besökte Rachel ECARF i Berlin, där läkare erbjöd henne att prova höga doser antihistaminläkemedel. Hon följde råd och bestämde sig sedan för att fixa resultaten i poolen. Och vad? Det fungerade inte. Studier fortsätter, och kanske snart kommer en ung kvinna att kunna uppleva effekten av ett nytt effektivt verktyg på sig själv.

Om ett mirakel händer

När Rachel frågades om vad hon skulle ha gjort först om hon hade återhämtat sig från sjukdomen svarade hon: "Jag skulle vilja simma i poolen och dansa i regnet."